Week 88
Woensdag 25 mei
Marjolein heeft al een week of vier ontzettend veel last van haar rug. De huisarts heeft gevraagd om een foto te laten maken, en dat wordt vandaag gedaan. Ruim een uur later hebben we een afspraak met de chirurg, die ons meteen het goede nieuws geeft dat er zowel op de MRI als op de zojuist gemaakte foto niets te zien is. Voor alle zekerheid wordt er echter aanstaande vrijdag ook nog een botscan gemaakt.
Week 85 t/m 87
Vrijdag 20 mei
We zitten weer eens in het ziekenhuis. Nee, niets aan de hand maar ruim een jaar na de operatie wordt er vandaag een MRI gemaakt om te kunnen zien of alles nog in orde is. Best wel spannend dus…
Volgende week woensdag hebben we een afspraak met de chirurg, en dan komt ook de uitslag van vandaag.
Week 76 t/m 84
Dinsdag 26 apr.
De tijd vliegt momenteel voorbij. Ineens al weer weken verder. Marjolein heeft inmiddels toestemming voor een MRI in plaats van een mammografie.
Inmiddels zijn we ook weer eens op bezoek geweest bij de oncoloog, op 18 april om precies te zijn. Eigenlijk geen nieuws, alleen het feit dat de nieren niet meer voor 100% hun werk doen. Maar dat wisten we dus ook al…
Volgende maand wordt in elk geval de MRI gemaakt en daarna volgt een afspraak met de chirurg. Die afspraak gaat morgen gemaakt worden.
Week 75
Dinsdag 23 feb.
Er is weer contact geweest met het ziekenhuis. In mei moet Marjolein op controle bij de chirurg, en er wordt dan ook een mammografie gemaakt (van de linkerborst natuurlijk…). Maar omdat aan het begin van dit verhaal er ook een mammografie gemaakt is en Marjolein toen naar huis gestuurd werd met de mededeling dat er niets aan de hand was, heeft ze hier uiteraard geen vertrouwen meer in. Liever nu een MRI met contrastvloeistof. Moet de secretaresse nu wel eerst even bespreken…
We wachten weer af.
Week 65 t/m 74
Niets te melden, behalve dan natuurlijk 01-01-2016: iedereen een gelukkig maar vooral gezond nieuwjaar!
Week 64
Donderdag 10 dec.
Afgelopen nacht is Floyd, onze 5 maanden oude Border Collie, overleden.
De dierenarts dacht in eerste instantie aan een maag/darmvirus, maar is nu van mening dat Floyd waarschijnlijk iets scherps heeft ingeslikt en hierdoor ergens een (darm?)perforatie heeft opgelopen.
Week 63
We zijn er een paar dagen tussenuit geweest. Naar Broadstairs in Kent.
Week 62
Niets te melden
Week 61
Woensdag 18 nov.
Op controle bij de chirurg. Ze was uitermate tevreden en heeft ook nog beloofd om uit te gaan zoeken hoe het nu zit met Marjolein’s jodium verhaal. Die uitslag komt echter pas bij de volgende controle in mei 2016…
Week 60
Woensdag 11 nov.
“Well this could be the last time” zingen de Rolling Stones al sinds februari 1965, en eindelijk is het dan zover: de laatste Herceptin-kuur!
Zelfgebakken cake mee naar het ziekenhuis, alwaar we om 09:45 uur aanwezig waren. Daarna het gebruikelijke ritueel: infuus inbrengen, spoelen, Herceptin, weer spoelen en infuus eruit.
De verpleging wenste ons “niet tot ziens” en daar kunnen wij het helemaal mee eens zijn!
Alleen nog enkele controle afspraken bij chirurg, radioloog en oncoloog.
Week 59
Niets te melden.
Week 58
Niets te melden.
Week 57
Woensdag 21 okt.
09:15 uur weer aanwezig in het ziekenhuis voor de Herceptin-kuur, alleen was Marjolein deze keer alleen. Ik had teveel last van jicht… Na een uur stond ze weer buiten.
Week 56
Niets te melden.
Week 55
Niets te melden.
Week 54
Woensdag 30 sep.
09:15 uur weer aanwezig in het ziekenhuis voor de Herceptin-kuur. Na een uur stonden we weer buiten.
Eerst maar naar huis, en ’s middags weer terug naar Tilburg voor een kennismaking met de man die Marjolein bij de re-integratie gaat begeleiden.
Week 53
Niets te melden.
Week 52
Ondanks het feit dat het nu een jaar geleden is, was er deze week niets te melden!
Week 51
Zaterdag 12 sep.
Het laatste korstje is vandaag van de wond gekomen…
Woensdag 9 sep.
We zijn weer in het ziekenhuis voor de drie-wekelijkse Herceptin kuur. Infuus is zojuist gestart (11:15 uur), dus over ruim een half uur zijn we weer weg! Nou, dit lijkt wel een letterlijke kopie van drie weken geleden, maar deze keer toch nog iets meer te melden.
Marjolein begon meer en meer last van vermoeidheid te krijgen, en toevallig kwam moeder V. langs en hadden we het daarover. Die adviseerde jodiumpillen (gewoon bij de drogist verkrijgbaar) omdat tengevolge van de bestraling de werking van de schildklier aangetast wordt. Het leek wel een wondermiddel: na één dag was de vermoeidheid al bijna verdwenen! Ze slikt er nu nog een per dag en voelt zich prima, terwijl artsen zoiets hebben van “spul van de drogist, dat kan toch niet werken”… Wij weten nu wel beter!
Week 50
Niets te melden.
Week 49
Niets te melden.
Week 48
Woensdag 19 aug.
We zijn weer in het ziekenhuis voor de drie-wekelijkse Herceptin kuur. Infuus is zojuist gestart
(09:25 uur), dus over ruim een half uur zijn we weer weg!
Week 47
Niets te melden.
Week 46
Niets te melden.
Week 45
Woensdag 29 juli
Een lichte verbetering wat betreft de brandwonden: het begint langzaam te genezen.
En dus gingen we vandaag weer naar het ziekenhuis om weer eens een infuus met Herceptin (=Trastuzumap) er in te laten lopen. Dat gebeurt nu (11:20 uur) dus.
Week 44
In deze week is er niets bijzonders gebeurd, behalve dan dat Marjolein nu last begint te krijgen van de verbranding als gevolg van de bestralingen.
Week 43
Dinsdag 14 juli
10:00 uur aanwezig voor de 16e en laatste bestraling. Na afloop hadden we nog een paar minuten over en die hebben we benut om de puzzel helemaal af te maken.
Daarna nog een afspraak met de radioloog, die besloot dat ze Marjolein pas weer in januari wil zien!
Dit is dan ook meteen het einde van 16 dagen dagelijks nieuws, we gaan weer over tot een (bijna) normaal leven…
Maandag 13 juli
14:20 uur aanwezig voor de 15e en voorlaatste bestraling!
Week 42
Vrijdag 10 juli
10:05 uur aanwezig voor de 14e bestraling, en onderweg Renée nog opgepikt (nou ja, onderweg, het was 200 meter voor het Verbeeten Instituut). Om 10:30 liepen we weer naar buiten, klaar voor een weekend zonder bestralingen en met de wetenschap dat er nog maar twee te gaan zijn!
Donderdag 9 juli
10:10 uur aanwezig voor de 13e bestraling, gevolgd door een afspraak met de MamaCare. Daar bleek dat men ook nog enkele vervolgafspraken voor wondcontrole had staan, maar aangezien de thuiszorg dat ook al doet werd besloten om de afspraken bij het Verbeeten Instituut maar te schrappen. Marjolein vond dat ze het afgelopen jaar al meer dan genoeg van het ziekenhuis gezien heeft…
Woensdag 8 juli
10:05 aanwezig voor de 12e bestraling, althans dat dacht Marjolein…
Ze werd pas om 12:25 uur verwacht en eerst moest de Trastuzumap er in. Maar daar werden we pas om 10:30 uur verwacht, en dus hebben we een half uur in de wachtruimte gezeten. Nu loopt het spul er weer in (het is inmiddels 11:10).
Tegen 11:30 uur waren we weer klaar en werd besloten om in de restauratie van het ziekenhuis de lunch te gebruiken. Daarna weer terug naar de andere kant: het Verbeeten Instituut voor – eindelijk – de 12e bestraling van 12:25. Stipt op tijd werd Marjolein binnen geroepen om 20 minuten later weer naar buiten te komen. Zo, het halve dagje ziekenhuis zit er ook weer op…
Dinsdag 7 juli
10:35 uur aanwezig voor de 11e bestraling en om 11:00 uur weer klaar. Nog even gepuzzeld, en toen tot de ontdekking gekomen dat we om 11:10 uur weer een afspraak met de radiologe hadden. Precies op tijd daar en we hebben maar een paar minuten moeten wachten. Bij de radiologe was het voornamelijk ‘hoe gaat het, heb je ergens last van’ (goed en nee), en er werd nog even extra op gewezen dat de effecten van de bestraling na afloop nog enkele weken kunnen doorwerken. Na ongeveer een kwartier stonden we weer buiten.
Maandag 6 juli
09:10 uur aanwezig voor de 10e bestraling en om 09:20 uur weer klaar.
En toen moesten we even wachten, want de volgende afspraak – met de chirurg – was om 10:00 uur. Gelukkig was de puzzel nog niet af…
De chirurg was uitermate tevreden met de wond en om het laatste stukje nog dicht te krijgen kreeg Marjolein een zalfje en ik een ‘spoedcursus wondverzorging’ (kijk, zoveel zalf, pleister erop en klaar).
En toen konden we eigenlijk weer een hoofdstuk afsluiten (tenzij Marjolein nog problemen krijgt met de wond) want dit was het laatste bezoek aan de chirurg!
Week 41
Vrijdag 3 juli
10:20 uur aanwezig voor de 9e bestraling en rond 11:00 uur weer op weg naar huis.
Donderdag 2 juli
12:25 uur aanwezig voor de 8e bestraling. En hoewel de puzzel nog niet af was, stonden we tegen 13:00 uur toch weer buiten. En nu zijn we wat betreft de bestralingen dus halverwege!
Woensdag 1 juli
13:15 aanwezig voor de 7e bestraling. Vanwege het warme weer – in het Verbeeten Instituut was het lekker koel – zijn we na afloop nog
wat langer gebleven. Tenslotte moet de puzzel (1500 stukjes) ook af!
Dinsdag 30 juni
We zijn al weer op de helft van het jaar, en ‘dus’ waren we om 09:10 uur weer aanwezig voor de 6e bestraling. Om 09:40 uur waren we weer op weg naar huis.
Maandag 29 juni
09:30 uur aanwezig voor de bestraling, en om 10:00 uur weer op weg naar huis.
Week 40
Vrijdag 26 juni
09:45 uur aanwezig voor de bestraling, en om 10:15 uur weer op weg naar huis.
Donderdag 25 juni
10:05 uur afspraak met de MamaCare in het Verbeeten Instituut, en om het makkelijk te maken ook pal naast de bestralingsruimte.
Jammer genoeg hoorden we hier ook eigenlijk niets nieuws wat betreft de bijwerkingen van de bestraling. Het was allemaal al eerder verteld, zodat we na 10 minuten weer buiten stonden. De bestraling stond echter voor 10:55 uur geboekt en dus moesten we zo’n drie
kwartier wachten. De koffiejuffrouw was net langs geweest, maar de mensen waarmee we vooraf hadden zitten praten waren zo vriendelijk geweest om voor ons ook vast koffie te vragen! Toen zij klaar waren en vertrokken hebben wij ons weer op de legpuzzel van 1500 stukjes gestort. Deze ligt namelijk in de wachtruimte en wie zin heeft kan een paar stukjes leggen. Als hij af is komt er weer een andere.
En op deze manier vliegt voor mij de wachttijd ook voorbij (meestal is dat trouwens maar 15 tot 20 minuten). En ook Marjolein vond dat het vandaag snel voorbij was.
Woensdag 24 juni
Afspraak bestraling om 11:15 uur. Voor Marjolein was het niet zo heftig als gisteren.
Dinsdag 23 juni
15:10 was de afspraak, en niet veel later werden we binnen geroepen. Blijkbaar was men gisteren toch ook nog een deel van de uitleg vergeten, want een aantal dingen die nu verteld werden kwamen Marjolein niet bekend voor.
De eigenlijke bestraling (inclusief controle foto’s voor de juiste houding) duurde ongeveer 20 minuten. Morgen gaan we weer verder.
Maandag 22 juni
Om 14:35 uur afspraak voor de 1e bestraling. Om 15:30 uur stonden we weer buiten, niet bestraald… Er waren problemen om het behandelplan in de apparatuur te krijgen, wat mij betreft dus gewoon een software probleem. Morgen gaan ze een nieuwe poging doen!
Week 39
Vrijdag 19 juni
09:10 uur afspraak met de chirurg, waar we om 09:30 uur naar binnen gingen (‘bij mij loopt het altijd uit’). Wond ziet er prima uit, doorgaan waar we mee bezig zijn. Mochten er volgende week naar aanleiding van de bestraling problemen ontstaan, dan kunnen we altijd
bij haar terecht (‘ook al zit ik vol, je kunt er altijd nog bij’)!
Woensdag 17 juni
Rond half 10 waren we weer aanwezig op de afdeling Oncologie voor de drie-wekelijkse Trastuzumap behandeling. En al snel kwam men tot de conclusie dat we niet op de lijst stonden, althans niet voor vandaag maar wel voor morgenmiddag 15:15 uur…
Foutje van ons, want op het afsprakenkaartje stond het ook op morgenmiddag. Maar niet getreurd, ze gingen meteen aan de slag met het aanmaken van de Trastuzumap, we kregen twee bonnen voor een kopje koffie en om 10:15 lag Marjolein weer op bed, was het infuus aangesloten en liep het spul naar binnen. Om 11:00 uur was alles achter de rug en konden we weer naar huis.
Dinsdag 16 juni
Zojuist om 14:30 uur belde de radioloog om te vertellen dat de scan géén aanleiding gaf tot verlengde bestraling.
Het gaan dus ‘gewoon’ 16 sessies worden.
Wat hij gisteren nog wel vergeten was te vertellen was een van de mogelijke bijwerkingen: slikproblemen… Maar dit is ook van tijdelijke aard.
Ze zijn nu aan het plannen wanneer een en ander zal gaan gebeuren.
Maandag 15 juni
Vanmorgen afspraak bij de Arbo-arts, en meer ga ik daar hier niet meer over zeggen…
Vanmiddag om 14:00 uur werden we weer bij de radioloog verwacht, en tegen half drie kwam die ons ophalen. Hij was op ons aan het wachten, maar in een andere ruimte dan waar wij zaten. Dan kan het dus wel even duren… De wond bekeken, zag er goed uit (hij was ook al door de chirurg geïnformeerd) en een ruime uitleg, niet alleen over wat er bij de bestraling gaat gebeuren maar ook waarom.
Daarna door voor een CT-scan die op dit moment door de radioloog bekeken wordt. Aan de hand van deze uitslag wordt bepaald of er 16 of 21 bestralingen nodig zijn. De scan duurde ongeveer drie kwartier, want er moest contrastvloeistof gebruikt worden en ook moest er een scan met ‘normale ademhaling’ en met ‘ingehouden adem’ gemaakt worden (dan kunnen ze zien of het hart ‘in de weg’ zit).
Week 38
Woensdag 10 en donderdag 11 juni
Twee dagen doorgebracht aan zee, in Renesse.
Week 37
Woensdag 3 juni
Vandaag twee ziekenhuizen in één dag…
Vanmorgen was het de controle in Waalwijk, waar de chirurg tot de conclusie kwam dat er nu toch iets anders dan leegzuigen moest gebeuren. Ze gaat de wond een klein stukje (2 cm.) open maken en spoelen. Maar dat moest, vond ze, wel onder algehele narcose gebeuren en dus zitten we nu (12:30 uur) weer in Tilburg op dezelfde afdeling (3A) en zelfs dezelfde kamer (306) als waar Marjolein op 4 mei geopereerd is. Inmiddels het intake gesprek achter de rug, de controles zijn gedaan en nu is het wachten totdat ze naar de OK kan.
Dat kan 10 minuten zijn, maar 4 uur wachten behoort ook tot de mogelijkheden…
13:30 uur: We wachten nog.
14:11 uur: Marjolein is zojuist vertrokken naar de OK. We denken dat ze over een uurtje wel weer terug is.
14:40 uur: De chirurg belde, ze is al klaar. Ongeveer 10 minuten bezig geweest. Marjolein is nu op de uitslaapkamer, dus nog even geduld. chirurg zou ook meteen samen met de zaalarts thuisverpleging gaan regelen, want zoals ze zei “het is best een flinke wond”,
die ook nog open is en blijft. De thuisverpleging komt deze dan elke dag verzorgen. Dat wilde ze ons niet zelf laten doen…
16:00 uur: Ongeveer een kwartier geleden kwam ze weer op de kamer. Nu nog even de protocollen volgen (o.a. plassen) en dan mogen we misschien naar huis.
18:20 uur: Dat was dus weer heel voorbarig… We zouden onderhand toch beter moeten weten. Marjolein kreeg warm eten, en zelfs ik werd hiervan voorzien. Wel met de opmerking dat het eigenlijk niet mag, maar daardoor smaakte het niet minder!
De chirurg is rond 17:30 uur ook nog even langs geweest om uit te leggen wat ze allemaal gedaan heeft (in slechts 7 minuten!) en om ook maar meteen even het vervolg door te spreken. Het zou namelijk kunnen dat de wond nog niet dicht is als de bestraling moet
beginnen, maar dit is (voor de bestraling) geen probleem. Het gaat dan alleen langer duren voordat de wond weer dicht is.
Volgende week op controle, en dat wordt waarschijnlijk maandag omdat we woensdag even voor twee dagen naar Renesse willen gaan.
Dat kon ze alleen maar toejuichen, en ze gaat ervoor zorgen dat we (ik) voldoende op de hoogte ben zodat ik dan ook de wond kanverzorgen.
Zo, nu dus nog even wachten op de verpleging (die zijn ook aan het eten) en dan zullen we toch maar eens richting huis gaan.
Maandag 1 juni
08:15 zijn we weer aanwezig in het Verbeeten Instituut. De vroegste afspraak tot nu toe, en het gaat alleen maar om een zgn. intake.
Eerst worden door een vriendelijke mevrouw de gegevens gecontroleerd, ze maakt een nieuwe foto van Marjolein (op de bestaande foto had ze nog haar…), en vervolgens worden we in de wachtkamer geparkeerd met een kopje koffie, om vervolgens te horen dat de radiologe waarmee de afspraak was zich ziek gemeld heeft. Maar geen paniek, een van de andere radiologen neemt het over, maar uiteraard moet die zich eerst ‘even’ in Marjolein’s situatie inlezen zodat we pas rond 09:15 bij hem worden binnengeroepen.
En wat we ook al verwacht hadden: vanwege de ontsteking van de wond wordt het begin van de bestraling voorlopig twee weken uitgesteld, want uiteraard moet eerst alles goed genezen zijn. Ook zou het kunnen (maar dat is afhankelijk van de CT scan die over twee weken
gemaakt gaat worden) dat er geen 16 maar 21 bestralingen komen. Dit vanwege het feit dat de radioloog dacht op de scan van 9 maanden geleden ook nog iets hoger in de borst te zien. Hier is de chirurg niet geweest en hij verwacht ook niet dat er nu nog iets is, maar voor alle zekerheid…
Er wordt ook besloten dat Marjolein voortaan met deze radioloog te maken krijgt. Tenslotte hebben we de – zieke – andere radiologe slechts één keer ontmoet. Ze waren wel allebei even vriendelijk, maar de manier waarop hij het vandaag aanpakte met een voor hem totaal onbekende patiënte geeft ons alle vertrouwen.
Week 36
Donderdag 28 mei
En we zijn weer in het ziekenhuis. En dat op een dag dat ik eigenlijk helemaal niet aan ziekenhuizen herinnerd zou willen worden…
09:45 uur, opmerking van de secretaresse: “U bent wel vroeg, want u staat pas om 10:30 gepland.”. In onze agenda stond dus nog 09:45 uur, zijn we toch lekker drie kwartier eerder klaar (hopen we).
Het is nu 11:15 uur en de zak is bijna leeg. We hadden de keuze tussen inlopen in een half uur of in anderhalf uur, en gezien de problemen die Marjolein de allereerste keer had heeft ze er zekerheidshalve voor gekozen om het spul in één uur in te laten lopen. We zijn dus bijna – en ook zonder problemen – klaar.
Net klaar met het bovenstaande te typen, en toen piepte het infuus. Dus inderdaad, nog even spoelen en om twaalf uur zijn we weer thuis.
Woensdag 27 mei
Op controle in Waalwijk.
Het was nodig want de laatste 12 uren is het operatiegebied toch weer flink rood en opgezwollen. En dus ging de (brei)naald er weer in en werd er maar liefst 380 ml. vocht uitgehaald. Minder troebel dan vorige week, dus wat dat betreft een vooruitgang. Volgende week zelfde tijd, zelfde ziekenhuis…
Maandag 25 mei
Alles weer bij het oude. Marjolein is weer herstelt (was gisteren al weer de hele dag uit bed), en ik heb nog steeds last van jicht…
Uiteindelijk was dus het wondvocht de veroorzaker van de koorts. We hopen dat de anti-biotica nu goed zijn werk doet. Woensdag nog even op controle en donderdag (en dat ben ik dus helemaal vergeten te vermelden) weer op naar de afdeling Oncologie voor nog eens een
half jaar Trastuzumab. Dit blijkt onderdeel van de studie waaraan Marjolein meedoet te zijn. Gaan we dus weer elke 3 weken een donderdag ochtend naar Oncologie. De verwachting is dat het niet langer dan een uur zal gaan duren. We wachten af…
Volgende week maandag hebben we de eerste afspraak met de radioloog en hierna volgt pas de eerste bestralings-afspraak.
Week 35
Vrijdag 22 mei
Een lichte verbetering vanmorgen, omdat de koorts gezakt was.
Uiteindelijk besloten om toch maar naar het ziekenhuis te gaan, alwaar de chirurg zowat ontplofte (en ze was al rood van te veel zon). Zij vond dat er op de Spoedeisende Hulp niet goed genoeg naar gekeken was. Volgende keer moeten we er op staan dat er ook een chirurg meekijkt (maar we hopen dat dat niet meer nodig is).
Er ging een naald in die door haar zelf werd omschreven als formaat breipen, maar omdat ze bij de operatie de zenuwen had doorgesneden voelde Marjolein er niets van. Er werd zo’n 280 ml. vocht afgetapt…
Woensdag mogen we weer op controle komen (voor de afwisseling nu eens in Waalwijk) en dan wordt bekeken of de antibiotica verlengd, aangepast of gestopt moet worden. Voorlopig mag er ook nog geen fysiotherapie gedaan worden, want het wondvocht was ook ontstoken. Dit moet eerst goed genezen zijn.
Zo, voor deze week vinden we het genoeg…
Donderdag 21 mei
Vanmorgen was de situatie ongewijzigd. Omdat het toch een beetje op een ontstoken wond begon te lijken heeft Marjolein contact opgenomen met de chirurg. Afgesproken dat indien er morgen nog geen verbetering is we dan rond 14:00 uur weer naar het ziekenhuis gaan…
Woensdag 20 mei
Na al het goede nieuws van afgelopen maandag nu weer wat minder: Marjolein werd vanmorgen met 38° koorts wakker.
Ze hield het tot 18:00 uur uit, maar toen was het 40° geworden en besloot ze om toch maar het ziekenhuis te bellen.
Om 18:30 uur waren we weer op de Spoedeisende Hulp alwaar de standaard dingen gedaan werden: bloed prikken, borstfoto maken en urine afnemen. Er was niets dat er echt uitsprong dus men ging uit van een beginnende griep. Anti-biotica meegekregen en om
20:45 waren we weer op weg naar huis.
Maandag 18 mei
Vanmorgen 11:00 uur afspraak met de chirurg, die meteen begon met het beste nieuws dat we maar konden krijgen: De patholoog had geen kankercellen meer kunnen ontdekken!
Daarna door naar de oncoloog want de behandeling met Trastuzumab moet nog wel een half jaar worden voortgezet (eigenlijk standaard), evenals de bestralingen. We gaan ervan uit dat dit voor een goede zaak is!
Op weg naar huis ook maar meteen een afspraak met fysiotherapie gemaakt voor de zgn. oedeemtherapie.
Straks gaan we de champagne ontkurken!!!
Week 34
Maandag 11 mei
Laatste dag van de thuisverpleging. De drain is verwijderd en alles verloopt prima!
Week 33
Woensdag 6 mei
Vanmiddag kwam de thuisverpleging om de drain na te kijken en de wond te verzorgen. Daar was ze dus heel snel mee klaar, want in de drain zat zo’n 100 ml. vocht (in ongeveer 26 uur) en dus zal de opvangzak morgen pas gewisseld gaan worden en van de wond waren het enkele druppeltjes bloed, hetgeen met een nieuwe pleister opgelost was.
Morgen komt ze weer, tussen 08:00 en 10:00 uur, dus dat wordt niet uitslapen…
Dinsdag 5 mei
Om 10:30 uur belde Marjolein dat ze over een uur naar huis mocht. Ik was er dus netjes om 11:30 uur, maar het was kwart over twaalf toen we naar buiten liepen. Eerst moest er nog een passende opvulling voor de BH komen. Ook werd de wond nog voorzien van een nieuwe
pleister (durft u te kijken mijnheer? ja hoor, geen probleem). Thuis nog even wat onzekerheid of de drain wel goed werkte, maar na een telefoontje naar MamaCare was dat ook duidelijk. Morgenmiddag komt de thuiszorg de zak van de drain vervangen en de wond
verzorgen.
Maandag 4 mei
11:15 uur waren we in het ziekenhuis, en een uur later stond ik (alleen uiteraard) weer buiten en was Marjolein op weg naar de OK.
Om 14:40 belde de chirurg met de mededeling dat de operatie volgens plan was verlopen. Marjolein ging naar de uitslaapkamer, en wanneer ze goed wakker is wordt ik opnieuw gebeld en kan ik komen.
Inmiddels is het bijna 23:00 uur en ben ik nog twee keer in het ziekenhuis geweest. Gewoon op bezoek, niets bijzonders aan de hand.
De eerste keer (’s middags) met één van Marjolein’s dochters en ’s avonds met een van haar vriendinnen (en een van de andere dochters was er ook al). Ook de chirurg is nog langs geweest, om Marjolein min of meer hetzelfde verhaal te vertellen dat ik ook van haar gehoord heb.
Toen we ’s avonds tegen 20:00 uur vertrokken was het duidelijk: ook voor Marjolein kon achter deze dag een punt gezet worden. De ogen vielen dicht en morgen kijken we weer verder.
Voor alle kaarsen die opgestoken zijn: Dankjewel van ons beiden.
Zondag 3 mei
En zoals ik al schreef op 21 april: zojuist is er een verpleegster langs geweest om een buisje bloed af te nemen en een anti-trombose injectie te geven.
Week 32
Geheel zoals verwacht: deze week is er niets bijzonders te melden.
Week 31
Dinsdag 21 april
10:20 uur, afspraak anesthesie. We waren bijna op tijd, als we niet zo ver weg hadden moeten parkeren waren we zelfs op tijd geweest.
Voor de eerste keer een lange wachttijd, maar uiteindelijk toch een gesprek met de anesthesist.
Hierna nog even bij de afdelingsverpleegkundige langs, en om 11:58 waren we weer thuis.
Nu even rust tot zondag 3 mei, want dan komt de verpleging thuis langs om bloed af te nemen en om een trombose injectie te geven.
Maandag 20 april
09:00 uur, afspraak met de chirurg. Meteen de scan van afgelopen donderdag erbij, en wat we al vermoedden bleek ook zo te zijn: er is bijna niets meer te zien. Nog even een korte uitleg waarom een borstbesparende operatie niet mogelijk is, en daarna nam de
verpleegkundige het over. Informatie over de operatie, die ’s middags op 4 mei gepland staat, het verblijf in het ziekenhuis (maar één nacht) en de verzorging thuis door een speciaal team (drain legen en wondverzorging). Hierna naar het planbudo (op 4 mei om 11:15 binnen zijn) en vervolgens door naar anesthesie. Klein tegenvallertje nu: hier ging het vandaag niet meer lukken en dus moeten we morgen nog een keertje. Ze hadden nu alleen tijd om de bloeddruk op te nemen…
Week 30
Vrijdag 17 april
09:30 MUGA scan, oftewel bepaling van de pompkracht van het hart. Meestal in een kwartiertje bekeken, nu duurde het aanzienlijk langer, omdat er op een verkeerd knopje was gedrukt…
Daarna weer terug naar de receptie en de formulieren voor bloedafname ingeleverd. Toen er na een kwartier nog geen prikster was komen opdagen maar eens geïnformeerd, en kwam men na een telefoontje tot de conclusie dat er op vrijdag geen bloed werd afgenomen in het Verbeeten Instituut. Konden we dus naar de standaard bloedafname. En die ligt helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis.
Donderdag 16 april
En we zitten weer in het ziekenhuis…
Niets aan de hand, gewoon de geplande MRI-scan. Afspraak om 09:00 uur, nog twee minuten.
09:48 uur: klaar, we kunnen weer naar huis. Morgen weer terug voor de volgende onderzoeken, hartscan en bloedafname.
Week 29
Woensdag 8 april
En uiteindelijk is het dan toch zover gekomen: de laatste dag van de chemokuren!
Gebak voor de verpleging meegenomen en om 10:30 uur meldden we ons, om na een voorspoedige Paclitaxel gift om 13:00 uur de afdeling Oncologie vaarwel te zeggen. Op naar huis en de verrassing die Marjolein te wachten stond…
Week 28
Woensdag 1 april
Nee, het is géén grap, vandaag is het begin van de laatste chemo kuur!
Het is nu tien voor half tien, het infuus zit er al in en is ze druk in gesprek met de verpleegster. Ook dit is normaal, elke kuur begint met een uitgebreid gesprek hoe het gaat, hoe ze zich voelt enz.
11:45 uur: De Carboplatin gaat er weer in. Benieuwd hoe lang het duurt voordat ze weer een allergische reaktie krijgt…
12:30 uur: Tot nu toe gaat het zonder problemen. Alleen in dit tempo duurt het ongeveer 5 uur voordat alles erin zit, dus uiteindelijk zal de snelheid toch verhoogd gaan worden. Kijken hoe het dan gaat.
13:45 uur: Het gaat nog steeds goed, en het begint er meer en meer op te lijken dat het deze keer zelfs helemaal weer zonder problemen zal gaan!
17:00 uur: Alles zonder problemen naar binnen en inmiddels loopt ook de laatste zak chemo. Over ongeveer drie kwartier zijn we weer klaar.
Maandag 30 maart
Het gebruikelijke ritueel: bloedprikken en gesprek met de oncoloog. En zoals ook gebruikelijk geen bijzonderheden.
Week 27
Helemaal niets bijzonders te melden…
Week 26
Woensdag 18 maart
Chemo kuur 8 dag 8; we zijn weer in het ziekenhuis en wachten op de dingen die gaan komen.
Het zal weinig spectaculair zijn…
Dat had ik dus niet moeten zeggen! Het is inmiddels 11:00 uur, en ze zijn de zak chemo kwijt. Althans, hier op de afdeling is het nog niet aangekomen. Wordt het dus toch weer later dan we dachten.
12:15 uur en de zak is eindelijk gearriveerd. Dat wordt dus ruim twee uur vertraging.
15:15 uur liepen we weer naar buiten, dus inderdaad ruim twee uur vertraging. Zoals Marjolein zei “hebben we dat ook eens meegemaakt”.
Week 25
Woensdag 11 maart
- 09:30 uur
- Marjolein is al weer ‘aangesloten’ op de eerste zak chemo.
- 10:15 uur
- Er wordt een zakje medicijn opgehangen met de mededeling “lekker slapen”. Zal zoals gewoonlijk ook geen probleem zijn…
- 11:30 uur
- Helemaal niets te melden, of het moet zijn dat zelfs ik nu moeite begin te krijgen om mijn ogen open te houden.
- 13:45 uur
- En na de allergische reactie bij de vorige kuur laten ze nu de Carboplatin heel langzaam inlopen. In eerste instantie leek dat goed te gaan, maar uiteindelijk reageerde Marjolein toch weer allergisch. Dit dus ondanks de medicijnen die ze thuis al heeft ingenomen, en hier ook nog eens gehad heeft. Het infuus is gestopt, want ze zien dat het geen zin meer heeft om hier mee door te gaan.
- 15:00 uur
- Een van de dames van de verzorging kwam zojuist vragen of er nog behoefte was aan ‘zuivere koffie’. Ze was dus duidelijk met haar gedachten ergens anders, hoop ik…
- 16:45 uur
- Laatste piep van het infuus: KLAAR!
Maandag 9 maart
Twee keer heen en terug naar het ziekenhuis. ’s Morgens in alle vroegte omdat Marjolein ook graag de glucose geprikt heeft naast de standaard zaken waarop haar bloed bekeken wordt. En hiervoor moet ze nuchter geprikt worden hetgeen een extra ritje naar Tilburg wordt.
’s Middags het drie-wekelijkse gesprek met de oncoloog. Geen bijzonderheden, dus woensdag gewoon aan de chemo…
Week 24
Deze week was er bijna niets te melden. Marjolein voelt zich steeds beter, en heeft weer zin om dingen te gaan doen.
Kortom, een beetje nieuws maar wel heel positief!
Week 23
Woensdag 25 feb.
Voor de afwisseling ben ik vandaag eens niets meegegaan naar het ziekenhuis. Ik voelde me vanmorgen niet echt lekker en ben thuis gebleven. Marjolein kon met een nicht meerijden die toevallig ook net om 09:00 uur in het ziekenhuis moest zijn.
Ze stuurde al een appje dat er vandaag alleen maar de Paclitaxel in gaat. Rond 12:00 uur zal ze dus weer thuis zijn.
Uiteindelijk voelde ik me rond 11:00 uur weer zoveel beter, dat ik alsnog naar het ziekenhuis gegaan ben. Nog net op tijd om het laatste beetje Paclitaxel te zien inlopen…
Om 12:00 uur waren we weer terug in het dorp, en hebben we het eerste deel van de middag doorgebracht bij een verhuizende vriendin van Marjolein.
Week 22
Woensdag 18 feb.
- 09:10 uur
- We zijn weer in het ziekenhuis voor kuur 7 dag 1. Bij binnenkomst had iedereen iets van “daar is ze weer, blijft ze nu wel staan?”. Het viel dus alles mee…
Dit wordt geen van-minuut-tot-minuut verslag zoals drie weken geleden, ik meld het als er iets belangrijks te melden is. - 12:45 uur
- Marjolein is aan het lunchen (knäckebröd met jam). Verder verloopt alles vlotjes.
- 13:30 uur
- Toch weer een allergische reactie. Na een flinke hoestbui begon ze rood te worden en had ze het beurtelings warm en koud. Het infuus met de Carboplatin is gestopt en ze krijgt nu medicijn. Langzaam zie ik ze iets minder rood worden, maar zelf voelt ze zich nog niet beter worden.
- 15:45 uur
- Om een lang verhaal kort te maken: uiteindelijk werd besloten om de Carboplatin af te breken en verder te gaan met de volgende zak (Paclitaxel). Ook op een lagere snelheid voelde ze zich nog steeds niet lekker met de C.
- 18:45 uur
- En ook deze (onverwachts lange) dag zit er dan toch weer op. Als laatste “verrassing” wist de verpleegster nog te vertellen dat de Carboplatin waarschijnlijk volgende week alsnog gegeven gaat worden, maar dan in een zeer verdunde toestand.
Ze verdelen de hoeveelheid dan over 4 zakken. Nadeel is dan weer wel dat dat waarschijnlijk ook weer een hele dag gaat duren…
Maandag 16 feb.
Routine: bloedprikken en gesprek met de oncoloog. De laatste had nog geen uitslag van het eerste (er was sprake van “onwillige” apparatuur), en dus stonden we na ongeveer 10 minuten al weer buiten.
Tussen het eerste en het laatste zat wel zo’n drie kwartier…
Week 21
Donderdag 12 feb.
We zijn nu een week verder, en Marjolein voelt zich – zeker vergeleken met een week geleden – al weer een stuk beter.
Natuurlijk, echt goed wordt het pas als de chemo helemaal achter de rug is, maar voor het ogenblik is het voldoende.
Week 20
Donderdag 5 feb.
Vanmorgen rond 11:30 uur mocht ik Marjolein weer gaan ophalen in het ziekenhuis. Hoewel ze afgelopen nacht slecht geslapen had voelde ze zich verder toch al weer een stuk beter. En ook in de auto op weg naar huis ging het al een stuk beter dan gisteren. Toen was ze zelfs te moe om haar ogen open te houden.
Vanmiddag kwam ook nog de prikster van 2Care, want de Aranesp® is niet afhankelijk van de chemo en kon dus gewoon gegeven worden. Alleen gaat ze wel kijken of het de volgende keer op een andere manier kan. Nu gaat het met een soort prikpen, zodat de patiënt het eventueel ook zelf kan doen. Marjolein ervaart het echter als bijzonder pijnlijk.
Woensdag 4 feb.
Nu was het mijn bedoeling om hier een van minuut tot minuut verslag te maken, maar er is ondertussen (in een half uur) zo veel gebeurd, dat ik wellicht toch iets ga missen. Maar vooruit, daar gaat ie dan:
- 07:29 uur
- De wekker liep weer zoals gewoonlijk af. Omdat Marjolein zich niet lekker voelt, blijft ze liggen totdat het ongeveer tijd is om te gaan. Kan ik dus rustig opstaan en de dingen doen die gedaan moeten worden.
- 10:00 uur
- We vertrekken richting ziekenhuis, waar we dus ruim op tijd voor de afspraak van 10:30 uur arriveren. Vanwege Marjolein’s grieperig gevoel (want we gaan er van uit dat het dat toch wel is) zet ik haar maar in een rolstoel, want het hele eind lopen ziet ze zelf ook niet zitten.
- 10:30 uur
- Marjolein krijgt het terwijl we zitten te wachten op de gang, warmer en warmer. Wanneer de verpleegster komt zakt ze weg en wordt meteen op bed gelegd. Binnen één minuut staan er zo’n 10 witte jassen rond het bed, wordt er meteen een hartfilm gemaakt, bloed afgetapt en doet iedereen zijn eigen onderzoek. Dat was dus even spannend, maar een kwartiertje later kon ze al weer lachen. Hoogstwaarschijnlijk was het het gevolg van het feit dat ze a) zich al een paar dagen grieperig voelt en b) al twee dagen niet gegeten heeft.
- 11:15 uur
- Alles is weer redelijk normaal, het SIT-team (Spoed Interventie Team) is met alle apparatuur vertrokken en Marjolein heeft een infuus omdat ze toch een beetje aan het uitdrogen was. We wachten nu op de oncoloog, die moet gaan bekijken wat er vandaag met de chemo moet
gebeuren. En zojuist meldde mevrouw dat ze honger had, dus even een paar beschuitjes geregeld - 11:45 uur
- De oncoloog komt niet langs, maar heeft wel alles bekeken. De beslissing is gevallen: vandaag geen chemo. Maar omdat het hemoglobine-gehalte aan de lage kant was, krijgt Marjolein vandaag wel een bloedtransfusie. Daar wordt ze nu voor geprikt. Ook het natrium-gehalte was wat aan de lage kant, dus (zoute) bouillon drinken.
De chemo wordt een week uitgesteld, en dus moeten ook de injecties met Neulasta® en Aranesp® uitgesteld worden.
Gebeld met 2Care, en ook dat is geregeld.
Later op de dag komen er nog wat extra controles, en als alles goed is mag ze mee naar huis. Blijft dus nog even afwachten… - 12:50 uur
- Eigenlijk niets te melden. Marjolein slaapt en we wachten nog op het bloed.
- 13:03 uur
- Het bloed is gearriveerd. Nog even wat controles (bloeddruk: is weer normaal, en temperatuur: 37°) dus het bloed kan en mag er in…
- 13:11 uur
- Het lijkt bijna weer een normale dag, het infuus piept…
- 13:50 uur
- Wederom piept het infuus, alleen zit Marjolein nu op het toilet. Niets aan de hand, maar blijkbaar is het infuus vrij gevoelig en reageert vrij snel op beweging.
- 15:10 uur
- De zak bloed is – eindelijk – leeg, nu nog even wachten op de arts-assistent voor een laatste controle.
- 16:20 uur
- De arts-assistenten (twee stuks) zijn geweest, maar omdat Marjolein aangeeft het naar huis gaan (de rit en vooral het lopen) niet te vertrouwen gaan ze even met de oncoloog overleggen. Ik heb dat niet vertrouwen ook nog bevestigd, want het heeft natuurlijk geen zin
om thuis te komen en meteen weer terug te moeten omdat het toch niet gaat! - 16:47 uur
- Bijna niet meer aan gedacht, maar het infuus laat weten er ook nog te zijn. De zak zoutoplossing is leeg.
- 16:50 uur
- Marjolein blijft inderdaad een nachtje in het ziekenhuis.
Ga ik naar huis om wat spullen bij elkaar te zoeken zoals ondergoed en toiletartikelen.
Marjolein geef aan vanavond GEEN bezoek of telefoon te willen, ze is bekaf en wil alleen maar slapen. - 18:49 uur
- En nog even een laatste update: de chemo die ze vandaag had moeten krijgen is helemaal geschrapt, zodat ze nu dus gewoon twee weken heeft om weer op krachten te komen.
Dinsdag 3 feb.
Een dag eerder dan gepland zaten we toch weer in het ziekenhuis. Op de afdeling SpoedEisende Hulp. Marjolein voelde zich niet lekker, het lijkt op een beginnend griepje. Vanmorgen temperatuur opgenomen en omdat het 39,2° was toch maar even de afdeling
gebeld, en die belden terug dat ze haar even wilden zien. We stapten om 11:20 in de auto en waren om 15:00 uur weer terug…
Alles is weer een keer goed gecontroleerd: Temperatuur was hier maar 38,2° (blijkbaar zit er toch verschil tussen een ouderwetse kwikthermometer en een moderne digitale), röntgenfoto van de longen (zien er goed uit), bloed nagekeken (er is wel iets van een virale infectie te zien, maar niet spectaculair), hartfilmpje (prima in orde) en tijdens het wachten op de uitslag van het bloed – dat heeft bijna 2,5 uur geduurd – kreeg ze ook nog haar COPD-medicijn en wat extra zuurstof. Verder moest ze het doen met het flesje water dat ze bij zich had. Deze keer was ik degene die wat kreeg: koffie en soep.
Uiteindelijk werd – na overleg met de oncoloog – besloten dat ze toch weer naar huis mocht, maar mochten de klachten of de koorts verergeren dan moeten we onmiddellijk terugkomen. Sowieso gaan we morgen weer terug, want de chemo (kuur 6 dag 8) kan gewoon doorgaan.
Week 19
Donderdag 29 jan.
- 07:29 uur
- de wekker loopt af, het begin van de chemo-dag. Uit bed en eerst douchen, aankleden, pleister plakken op Marjolein’s brandwond, en naar beneden. Daar de rolgordijnen openen, Deur openmaken voor Sylvester (mevrouw wil meestal wel naar buiten), krant uit de brievenbus halen, vaatwasser leegruimen en ontbijt maken en uiteraard opeten. Rond 08:30
uur vertrokken we richting Tilburg, en zijn we inmiddels op de kamer. Marjolein wordt nu (09:21 uur) ‘aangeprikt’. - 09:26 uur
- bloeddruk (135/74) en pols (68) zijn opgenomen en de eerste zak chemo (Pertuzumab) is, samen met een zoutoplossing, aan het inlopen.
- 10:04 uur
- het infuus piept, de zak Pertuzumab is leeg en wordt afgekoppeld. De lijn wordt nu gespoeld met de zoutoplossing.
- 10:10 uur
- het infuus piept, spoelen is klaar. Er wordt een zakje met Clemastine aangehangen. Dit is een medicijn tegen allergische reacties, dat ook nog eens slaapverwekkend is… Ben benieuwd hoe lang Marjolein haar ogen nog open kan houden.
Dit gaat in ongeveer een kwartier inlopen. - 10:30 uur
- De volgende zak chemo (Trastuzumab) wordt aangesloten. Deze gaat in ongeveer één uur inlopen.
Ook wordt de bloeddruk (131/78) en pols (64) gecontroleerd. Tegelijkertijd kwam ook de koffiejuffrouw langs, want ook dat wordt hier niet vergeten (althans wat de patiënt betreft, ik moet voor mezelf zorgen…). - 11:00 uur
- Leuke bijkomstigheid voor Marjolein, want omdat het vandaag donderdag is, is er een masseuse aanwezig. En hier maakt ze natuurlijk dankbaar gebruik van. Dit had alleen ook tot gevolg dat het infuus vond dat het nodig was om even mee te gaan piepen.
- 11:30 uur
- De massage is prima bevallen (en we hadden eerlijk gezegd ook niet anders verwacht).
- 11:46 uur
- Het infuus laat weer van zich horen. De zak Trastuzumab is leeg en wordt vervangen door een zakje Dexamethason.
Dit is een medicijn tegen misselijkheid. Bloeddruk wordt weer gecontroleerd, en is nu aan de lage kant (91/49). - 11:51 uur
- En ook de Trastuzumab is leeg (en dat duurde dus een stuk langer dan de voorspelde één uur). Nee, toch niet want die was al leeg. De batterij zat er niet goed in…
- 12:12 uur
- Er is weer een zakje leeg, zodat er nu weer gespoeld gaat worden. Ook maar weer eens de bloeddruk controleren: 102/51, dus die is weer aan het stijgen.
- 12:17 uur
- Marjolein zit op het toilet, maar dat weerhoudt het infuus er niet van om te gaan piepen… Weer een zakje leeg.
- 12:22 uur
- Piep, het is wederom zover. De verpleegster had er al voor gewaarschuwd, en wist dus ook dat ze zelf geen rust zou krijgen. Nogmaals bloeddruk controleren (121/64) en de volgende zak chemo wordt aangehangen: Carboplatin.
De verpleegster heeft ook even staan rekenen, en is tot de conclusie gekomen dat we vanavond tot zeker 19:00 uur hier zullen zijn. Alleen de laatste uren zijn voor de bloedtransfusie en dan mag Marjolein wel gewoon in het restaurant gaan eten. Nou, gaan we dus nog uit eten ook vandaag… - 12:32 uur
- We hebben weer een piepend infuus.
- 12:54 uur
- Inmiddels is het middageten gearriveerd en heb ik de boterhammen voor Marjolein gesmeerd (zelf doen gaat moeilijk vanwege het infuus). De verpleegster kwam informeren of ik misschien ook een boterhammetje wilde. Het mag wel niet, maar wellicht wil ze voorkomen dat ik flauw ga vallen van de honger… Vriendelijk aangeboden, maar daar hadden we zelf ook al rekening mee gehouden (doen we elke keer).
- 13:44 uur
- Drie kwartier niets, da’s lang en dus meldt het infuus zich weer een keer.
- 13:49 uur
- Reactie van de verpleging (ja, soms duurt het wat langer). De Carboplatin is leeg en dus wordt er eerst weer gespoeld.
- 13:56 uur
- Het infuus meldt zich weer, spoelen is weer klaar. Tijd voor een zakje Ranitidine (maagzuurremmer).
- 14:16 uur
- Marjolein loopt het toilet binnen, en meteen laat het infuus zich ook weer horen. Gelukkig was er ook net een verpleegster op de kamer, dus werd het meteen opgelost.
- 14:26 uur
- En voor de afwisseling piept het infuus. Nu de laatste zak chemo: de Paclitaxel. En het laatste nieuws: Marjolein krijgt vandaag géén bloed. Aangezien er hier op de afdeling nog niet voldoende duidelijkheid hier over was, hebben ze overleg gehad en, ook omdat de bloedwaarden toch al aan het stijgen zijn, was dit de uitkomst. Gaan we dus niet hier uit eten, maar kunnen we tegen vier uur al naar huis!
- 14:51 uur
- Piep, de snelheid waarmee de Paclitaxel inloopt wordt verhoogd. Dit is voor Marjolein standaard, want als het meteen op de hoge snelheid begint, dan gaat het niet goed!
- 15:03 uur
- De volgende piep. Marjolein heeft een beetje last van het infuus, ze gaan het nu wat verwarmen zodat het bloedvat wat verder open gaat staan. Wellicht helpt dat.
- 15:10 uur
- De verpleegster vindt het toch beter om het infuus maar even opnieuw aan te prikken, dus dat wordt nu gedaan.
- 15:21 uur
- Zo, dat is ook weer gedaan en de Paclitaxel loopt weer naar binnen. Nu nog een uur, dus om vier uur naar huis gaan we niet halen.
- 16:23 uur
- Piep, dus dat uur klopte vrij goed. Nu nog een (voor)laatste keer spoelen.
- 16:27 uur
- De volgende piep, we gaan over op snelspoelen.
- 16:37 uur
- De laatste piep, afkoppelen, spullen inpakken, jassen aan en naar huis. En zo ziet dus een (lang) dagje chemo er uit. Volgende week ook nog de korte dag op deze manier.
Dinsdag 27 jan.
09:45 uur bloedprikken, dus dat was om 09:50 uur weer achter de rug. Koffie opdrinken en verder naar één verdieping hoger voor de afspraak met de oncoloog om 10:25 uur. Ook hier niets spectaculairs, alleen werd wel besloten dat Marjolein gelijk met de chemo ook een extra zak bloed gaat krijgen. Het hemoglobine-gehalte was toch nog steeds wat aan de lage kant. Hiervoor moet echter opnieuw bloed geprikt worden, want bij het zojuist geprikte bloed zijn niet de waardes getest die voor een transfusie wél nodig zijn. Aangezien de prikdienst in het Verbeeten instituut niet meer aanwezig is, moeten we ‘even’ naar de andere kant van het ziekenhuis. Marjolein heeft haar ziekenhuispasje thuis laten liggen en dus moeten we eerst ook nog een vervangende pas regelen (zonder besta je nu eenmaal niet als patiënt…).
Bij het bloedprikken was er ook nog enige onduidelijkheid, omdat de persoon achter de balie dacht dat er maximaal 32 uur tussen het prikken en de transfusie mocht zitten. Het was op dat moment echter nog bijna 48 uur en hadden we ons al bijna verzoend met het idee morgen weer terug te moeten komen, toen een van haar collega’s opmerkte dat het geen 32 maar 72 uur was! Het prikken was ook weer snel gebeurd, kop koffie/thee en een broodje en om iets over half twaalf verlieten we het ziekenhuis weer.
Deze keer niet tot morgen, want de chemo is verzet naar donderdag vanwege de crematie van Resi morgen. Ik zal dan eens proberen om een verslag van minuut tot minuut te maken, om een indruk te geven van wat er eigenlijk allemaal op zo’n dag gebeurt.
Week 18
Donderdag 22 jan.
Zo, we zijn weer terug van (toch) een klein weekje Zeeland, Burgh-Haamstede om precies te zijn.
Het weer wilde dan wel niet zo best meewerken, maar we waren er toch lekker even tussen uit!
En hoewel het de bedoeling was om het in deze blog alleen maar over Marjolein te hebben, wil ik hier toch voor één keer een uitzondering op maken: vanmiddag is een van Marjolein’s vriendinnen overleden. Resi, rust zacht!
Week 17
Donderdag 15 jan.
Iets na 15:00 uur arriveerde de prikster. En daarmee ook meteen de verwarring. Ze mocht alleen maar de Neulasta® injecteren… Marjolein klom dus meteen in de telefoon met 2Care (de stichting die zowel het aanleveren van het injectie materiaal als de priksters regelt – of moeten we zeggen zou moeten regelen?), waar dus bleek dat er nog niets geregeld was voor de Aranesp® injectie. En nee, de prikster die bij ons was mocht het niet doen (hoewel ze dat de afgelopen 15 jaar wél had gemogen!). Er werd gelukkig een andere prikster gevonden die in de buurt was, zodat ongeveer anderhalf uur later ook de Aranesp® geprikt kon worden.
Volgende teleurstelling: Het effect van deze injectie wordt pas over zo’n 30 dagen merkbaar. Ai, dat viel dus tegen, want Marjolein had op – hooguit – enkele dagen gerekend, dus ons weekje in Zeeland gaat waarschijnlijk niet door.
En jawel, de wegen van 2Care zijn een beetje ondoorgrondelijk, deze prikster mag wél zowel Aranesp® als Neulasta® injecteren. Hoewel ze er meteen aan toevoegde dat ze dit laatste nog nooit gedaan had…
Ik begin nu toch wel een beetje een idee te krijgen waarom ‘de zorg’ langzaamaan naar de
kl*ten gaat!
Woensdag 14 jan.
Kuur 5 Dag 8. Hierna zijn we halverwege de chemo-kuren vindt Marjolein. Ik ben van mening dat we dat punt pas aanstaande zaterdag om 12:00 uur bereikt hebben…
Verder is er over deze dag eigenlijk niets bijzonders te melden. We waren om 09:00 uur in het ziekenhuis en 2,5 uur later stonden we weer buiten.
Zojuist belde de prikster nog: Marjolein krijgt morgenmiddag om 15:00 uur de injecties. Één maal Neulasta® voor de aanmaak van de witte bloedlichaampjes en één maal Aranesp® voor de aanmaak van de rode bloedlichaampjes. We hopen dat ze hierna weer wat meer energie gaat krijgen.
Week 16
Woensdag 7 jan.
We waren weer netjes om 09:00 uur in het ziekenhuis aanwezig voor dag 1 van kuur 5 (nu dus bijna op de helft van de chemo kuren).
Ze proberen nu een ader te vinden waar het infuus kan gaan inlopen, maar – en ook dat is heel normaal bij Marjolein – het lukt nog niet echt…
Waren we toch vergeten dat Marjolein een uur vóór de kuur een tabletje (tegen de misselijkheid) moet innemen. Geen probleem, ze krijgt er gewoon een van het ziekenhuis. Ik heb er echter voor alle zekerheid maar wel een agenda-item van gemaakt, zodat het in de toekomst niet vergeten wordt.
En nog even iets anders: afgelopen maandag is dus besloten dat Marjolein voortaan ook een injectie gaat krijgen om de aanmaak van de rode bloedlichaampjes te bevorderen. Voor zo’n injectie heeft men ook een ander woord, namenlijk EPO.
Als je dus na volgende week iemand voorbij ziet vliegen op de fiets, dan zou dat zo maar Marjolein kunnen zijn…
Alleen denk ik niet dat ze, gezien alle controles die er tegenwoordig in de wielerwereld zijn, de tourstart in juli in Utrecht gaat halen.
Het is nu bijna 17:00 uur, het infuus heeft voor de laatste maal vandaag gepiept. Afkoppelen, opruimen, jassen aan en we kunnen weer naar huis. Volgende week woensdag het vervolg, en daarna zijn we dan halverwege de chemokuur!
Maandag 5 jan.
Het begint al routine te worden: bloed laten prikken en een gesprek met de oncoloog.
Ook deze keer weer goed nieuws, want de injectie met Neulasta® blijkt zijn werk heel goed gedaan te hebben. Lag de waarde voor de injectie rond 1, nu is het bijna 6! Alleen blijken nu de rode bloedlichaampjes wat achter te blijven, zodat Marjolein ook daar een injectie voor gaat krijgen. Gelukkig gaat dat tegelijk met de Neulasta® gebeuren. We hoeven er dus niets extras voor te doen of te laten…
De bacteriële infectie heeft dermate goed gereageerd op de zalf dat aanstaande woensdag de volgende kuur gewoon door kan gaan.
Week 15
Donderdag 1 jan. 2015
Als eerste: voor iedereen een voorspoedig 2015!
De rest van dit verhaal is helaas niet vrolijk.
Marjolein werd vanmorgen wakker met diverse buitjes op haar lichaam, en dus zaten we enkele uren later weer bij de Spoed Eisende Hulp. Het blijkt een bacteriële infectie te zijn. Voorlopig als recept een zalfje. Aanstaande maandag hebben we toch al de driewekelijkse afspraak met de oncoloog, en dan zal hij moeten bepalen of het ook nog consequenties heeft voor de chemokuur.
Daarom bij deze het verzoek om, ook als je maar denkt iets besmettelijks te mankeren, ons GEEN bezoek te brengen.
Week 14
Vrijdag 26 dec.
Volgens het (oorspronkelijke) schema had Marjolein gisteren een injectie met Neulasta® (om de aanmaak van de witte bloedlichaampjes te bevorderen) moeten krijgen, maar aangezien er minimaal 24 uur sinds het einde van de kuur voorbij moet zijn en het gisteren eerste kerstdag was, krijgt ze vandaag de injectie.
Afspraak was om 11:00 uur, maar omdat half Nederland vond dat ze naar de Efteling moesten gaan stond de prikster van 2Care ook in de file en werd het 11:30 uur.
’s Avonds begon ze er pas wat last van te krijgen, maar liggend op de bank met een dekbed was het goed uit te houden. Ze had het dus alleen maar koud. En nu ligt er 10 cm. sneeuw en denk ik ook te snappen waar die kou vandaan kwam… Vandaag voelt ze zich weer ‘normaal’, en als dat zo blijft zal dit het laatste bericht van dit jaar zijn!
Voor iedereen een prettige jaarwisseling en tot ziens in 2015.
Woensdag 24 dec.
Het is nu 14:44 uur, we zijn weer in het ziekenhuis en, voorlopig althans, in afwachting van de chemo die komen gaat…
Gewoon kuur 4 dag 8, als laatste ‘voorbereiding’ op kerstmis.
Inmiddels zijn we drie kwartier verder, en is de eerste zak (medicijn) aan het inlopen. Het is bijzonder druk op de kamer, alle bedden zijn bezet, en de piepende infusen volgen elkaar op… En dan ook nog een verpleegster die er niet in slaagde om Marjolein goed aan te prikken, zodat dit uiteindelijk door iemand anders gedaan is. Nou ja, wat betreft de kerst-inkopen maakt het niet uit, alles wat we nodig denken te hebben is al in huis.
Kwart voor vijf, de Paclitaxel is, al enige tijd, aan het inlopen. Ben benieuwd of we om 18:00 uur thuis zijn, want de oven staat op die tijd ingesteld. Mocht het later worden, dan is ons eten koud…
18:20 uur: het infuus piept voor de laatste keer vandaag. Nog even ‘afkoppelen’ en we kunnen naar huis.
Week 13
Zaterdag 20 dec.
Maandag 15 dec.
Om 10:45 uur weer in het ziekenhuis, en deze keer op het ‘gewone’ afname lab. Dit omdat er op het Verbeeten slechts tot 10:15 bloed geprikt wordt. Ze zouden ervoor zorgen dat de uitslag om 11:30 bij de oncoloog zou zijn.
Het werd uiteindelijk 11:45 uur voordat hij ons binnen riep, en meteen het goede nieuws: de behandeling heeft resultaat! De tumor is dermate geslonken dat er eigenlijk niets meer van te zien is. Alleen in de huid is nog iets zichtbaar. Met deze uitslag zijn we natuurlijk heel blij, maar het vervolgtraject blijft zoals het al vastgesteld was: nog 6 chemo-kuren, de operatie en daarna 16 bestralingen. Dit omdat er altijd de kans is dat er nog ergens een kankercel aanwezig is (en één cel zie je niet op een scan), waardoor het resultaat niet de gewenste genezing zou zijn… Woensdag wordt dus weer gewoon dag 1 van kuur 4, en na de chemo van
volgende week krijgt Marjolein de volgende dag (thuis) een injectie die ervoor moet zorgen dat er extra witte bloedlichamen worden aangemaakt. Mede vanwege de verkoudheid van de afgelopen weken was hier wel een extra stimulans nodig.
En volgende week donderdag is het inderdaad 1e kerstdag, dus we hebben al afgesproken dat degene die de injectie komt geven een worstenbroodje krijgt, mits hij/zij natuurlijk niet al om half acht op de stoep staat!
Woensdag 17 dec.
Een nieuw record: 7,5 uur in het ziekenhuis geweest voor kuur 4 dag 1. En verder valt er eigenlijk niets te melden, alles ging vandaag van een leien dakje. En ook de verpleging vindt de uitslag van de MRI fantastisch!
Week 12
Donderdag 11 dec.
Een vrije week, maar toch een (gepland) bezoek aan het ziekenhuis. Om 09:00 uur stond er een afspraak voor een MRI-scan (met contrastvloeistof). Volgende week maandag de uitslag. Uiteraard zijn we allebei razend nieuwsgierig of en hoeveel de tumor nu geslonken is.
Omdat we er toch waren ook maar even op Oncologie langs geweest vanwege Marjolein’s verkoudheid. Gezien de situatie, o.a. geen koorts, worden er géén medicijnen voorgeschreven…
Week 11
Woensdag 3 dec.
Afspraak 13:30 uur voor dag 2 van kuur 3. Chemo erin, Marjolein slaapt en ik vermaak me op mijn laptop. 2,5 uur later kunnen we weer vertrekken. En verder is er dus niets te melden…
Week 10
Dinsdag 25 nov.
De ‘vrije’ week zit er weer (bijna) op. Vandaag nog even bloed laten prikken en het 3-wekelijkse onderhoud met de oncoloog.
Ondanks de verkoudheid is alles in orde (althans wat betreft de bloedwaardes), zodat Marjolein morgen om 09:00 uur gewoon aan kuur no. 3 mag beginnen.
Woensdag 26 nov.
We waren weer netjes om 09:00 aanwezig in het ziekenhuis, spullen uitgepakt, Marjolein aan de chemo en ik aan het werk (want dan is een MacBook Pro met TeamViewer toch wel heel handig). Half zes was het infuus weer verwijderd en konden we weer huiswaarts
gaan. Volgende week dag 8 van kuur 3. En voortaan dus zónder bloedprikken voor dag 8. Dat is niet meer nodig. Marjolein vindt het ook niet erg: weer een gaatje minder dat moet genezen…
Week 9
Woensdag 19 nov.
Dit is weer de derde oftewel rustweek (je mag hem ook kom-weer-op-kracht week noemen). In deze week gebeurt er als het goed is niets bijzonders. Zo ook dus deze week, alleen werd Marjolein vandaag bij de Arbo arts verwacht. Deze wist alleen dat ze (2 maanden geleden) ziek was gemeld, maar nog niet waarom… Er is afgesproken dat ze om de 8 weken gebeld wordt.
Week 8
Maandag 10 nov.
Even bloed prikken en klaar. Zo snel ging dat inderdaad, er was al geprikt voordat we ook maar kans hadden om onze koffie te drinken…
Enkele uren later belde de oncoloog: bloedwaarde was niet goed! Ai, daar hadden we niet op gerekend. Morgen moet er dus opnieuw geprikt worden.
Dinsdag 11 nov.
Vandaag duurde het prikken wat langer, of beter gezegd het wachten duurde langer. Konden we dus deze keer wél onze koffie opdrinken…
Vandaag waren de waardes weer prima in orde, en dus kan morgen de chemo gewoon doorgaan.
Woensdag 12 nov.
Weer ruim op tijd aanwezig, en weer duurde het tot 10:00 uur voordat we de kamer op konden. Volgende keer gaan we dus maar gewoon op de afgesproken tijd naar het ziekenhuis.
Nog even een discussie met de verpleegkundige over de snelheid waarmee de Paclitaxel moet inlopen. Zij wilde het in één uur doen, maar Marjolein wilde, gezien de reaktie van vorige week, liever naar drie uur inlooptijd. Uiteindelijk werd het een compromis: ze zijn begonnen met de Paclitaxel langzaam in te laten lopen, en na ongeveer een half uur zonder problemen werd de snelheid verhoogd. Uiteindelijk zijn we, inclusief medicijnen toedien en spoelen 2,5 uur in het ziekenhuis geweest.
Inmiddels is het nu donderdag tegen het einde van de middag (ik ben ook nog druk met andere dingen bezig) en alles gaat nog steeds prima! Zoals het er nu uit ziet komt er dus volgende week weer geen nieuws op deze site…
Week 7
Maandag 3 nov.
Hé, klopt dat wel, week 7? Waar is week 6?
Ja hoor, week 6 hadden we helemaal niets te melden, Marjolein was niet ziek, zwak of misselijk!
En dus gingen we vanmorgen weer vol goede moed naar het Verbeeten Instituut voor bloedafname en een gesprek met de oncoloog.
En in dat gesprek kwam dus naar voren dat Marjoleins reaktie op de chemo in de meeste gevallen ook voor de volgende kuren geldt.
Dat is dan weer een hele geruststelling. Verder heeft ze alleen de (standaard) medicijnen tegen misselijkheid en de mededeling dat ze nog zouden bellen als het bloed niet goed was. Tot nu toe (14:30 uur) niet gebeurt, dus het zal wel goed zijn…
Woensdag is het dan dag 1 van kuur 2
Woensdag 5 nov.
Om 09:00 uur waren we in het ziekenhuis en om 17:15 uur liepen we weer naar buiten. En dat is dus drie uur korter dan 3 weken geleden. Waarschijnlijk gaat het in de toekomst ook niet nog korter worden, want Marjolein vindt dat de chemo in dit tempo goed te verdragen is. Ze denkt dat het niet sneller moet gaan gebeuren. En ook hier is de klant koning, dus zo gaat het gebeuren…
Vandaag ook geen allergische reakties of ander ongemak gehad.
Over een week dag 2 van kuur 2, en dan denken we in twee uur klaar te zijn. De afspraak was in eerste instantie voor ’s middags gemaakt, maar men wilde wel proberen om hem naar de ochtend te verzetten. Dat is gelukt, zodat we nu om 10:00 uur verwacht worden.
Toen ik ook nog een helpende hand bij een onwillige printer had gegeven wilde ze de afspraak zelfs nog wel naar 08:00 uur zetten. Nee, dank u, dat is dan toch weer iets te vroeg…
Donderdag 6 nov.
Ik had vanmorgen al mijn twijfels of het wel helemaal goed ging met Marjolein. Slecht geslapen, of zoals ze zelf zei “Aan het spoken geweest”. Maar toch mocht ik gewoon naar mijn werk gaan, want “niets aan de hand”. En dus belde ze rond 09:00 uur, met de mededeling dat ze koorts had en voor alle zekerheid het ziekenhuis maar gebeld had.
Daar werd meteen gezegd “komen!” en na even wat spullen gepakt te hebben (de mogelijkheid bestond dat ze opgenomen zou moeten worden) waren we rond 09:45 uur weer in het ziekenhuis. Nu eens niet op de afdeling Oncologie, maar op de Eerste Hulp. Er werd
meteen bloed afgetapt, hartfilmpje gemaakt alsmede een foto van de longen (Marjolein hoestte nog al). Daarna kwam de dokter (in opleiding) haar het hemd van het lijf vragen en werden we vriendelijk verzocht om de uitslag van het bloed af te wachten. Dat duurde nog ongeveer een uur… Inmiddels was Marjolein zich al weer een stuk beter gaan voelen, ze dacht zelf aan een – lichte – allergische reaktie op één van de chemo’s van gisteren. Rond 11:30 uur kwam de uitslag: het bloed (witte bloedlichaampjes) was prima in orde, evenals hart en longen. De EHBO-arts had nog kontakt gehad met de oncoloog en ze waren samen tot de konklusie gekomen dat een opname niet nodig was. We zijn dus weer gewoon thuis!
De haren beginnen nu wel erg hard uit te vallen en dus heeft ze voor vanmiddag maar een afspraak met de kapster gemaakt…
Week 5
Woensdag 22 okt.
De 2e behandeldag van de eerste chemokuur Om 10:00 uur waren we weer aanwezig op het ziekenhuis en ruim 4 uur later stonden we weer buiten… De Paclitaxel hadden ze in drie uur laten inlopen, maar de opmerking van Marjolein dat het toch wel korter zou moeten zijn werd ter harte genomen: de volgende keer gaat het spul er in één uur in! Verder is er eigenlijk niets bijzonders te melden vandaag en dus laten we het hier bij. Bijna twee weken rust tot de volgende kuur op 5 nov. Eerst op 3 nov. bloedprikken en een afspraak met de oncoloog.
Week 4
Dinsdag 14 okt.
Om 14:00 uur waren we aanwezig in het ziekenhuis op de afdeling Oncologie en drie kwartier en twee koppen koffie later stonden we weer buiten… Veel, heel veel, informatie over wat er gaat gebeuren en vooral waar we op moeten letten wanneer het mis dreigt te gaan.
Gelukkig staat dat ook allemaal op papier en kunnen we het thuis nog eens rustig nalezen. Uiteraard was men bekend met deze soort chemo en wist men te vertellen dat er in het algemeen weinig tot geen bijwerkingen waren. Dat geeft dus weer moed! Ook nog enkele tabletjes tegen misselijkheid meegekregen (was de oncoloog vergeten) en morgen gaat het beginnen. Als alles goed gaat zijn we van 09:15 uur tot 17:15 uur in het ziekenhuis…
Bij alle behandelingen mag één andere persoon aanwezig zijn, en dat zal ik dus zijn. Als iemand anders een keer mee wil, dan neem maar even kontakt met ons op.
Woensdag 15 okt.
Het gevecht is begonnen, de eerste slag is voorbij. Het viel mee (wat betreft ‘bijverschijnselen’) en het viel tegen (wat betreft tijd).
Om 09:15 uur waren we aanwezig en ongeveer 30 minuten later lag Marjolein aan het infuus met de eerste zak chemo. Tot ongeveer 12:00 uur ging alles goed en was ik nog een keer op en neer naar huis gereden om Marjolein’s sloffen op te halen (ze kreeg wat last van koude voeten). Al snel bleek dat er iets meer aan de hand was dan alleen maar koude voeten,
ze lag te klappertanden in bed. Infuus werd gestopt en het anti-allergie medicijn dat voor later gepland stond werd nu al toegediend. Na ongeveer een half uur was het klappertanden over en viel ze in slaap. Het infuus is ruim een uur gestopt geweest en die tijd moest dus aan het einde weer ingehaald worden. De rest van de middag en avond is rustig verlopen, vrij veel geslapen en geen bijverschijnselen meer. Uiteindelijk liepen we om 20:15 uur het ziekenhuis weer uit.
Week 3
Woensdag 8 okt.
Om 09:30 uur de MUGA-scan, om 10:00 uur klaar en dus maar weer even naar huis want tenslotte hadden we pas om 11:45 weer een afspraak met de oncoloog…
Daar zijn we ook maar een kwartiertje binnen geweest, papieren tekenen, bloeddruk opnemen en longen en hart beluisteren. Vervolgens twee briefjes meegekregen want er moet ook nog een hartfilmpje (ECG) gemaakt worden en er moet nogmaals bloed
geprikt worden.
De ECG was in een vloek en een zucht achter de rug, en dus door naar de bloedafname. Kregen we nog ‘bezoek’ van een van mensen van het Verbeeten instituut omdat de papieren die Marjolein getekend had nog niet helemaal up-to-date waren.
Voor vandaag zit het er weer op, morgen meer.
Donderdag 9 okt.
We zouden het bijna vergeten, maar Marjolein heeft ook nog een afspraak staan voor haar
orthopedische schoenen. Vandaag dus om 10:15 uur. Voordeel is dat dit recht tegenover het ziekenhuis is, dus we hoeven er eigenlijk geen meter extra voor te rijden. De schoenen zijn klaar, zien er leuk uit en zitten ook nog prima!
Hierna door naar het ziekenhuis waar we ruim een half uur te vroeg waren. Aanmelden bij de röntgenbalie, en hier tot de ontdekking komen dat we ‘de map’ vergeten zijn. Dat zit er dus nog net niet goed in bij ons: altijd ‘de map’ meenemen… Hierin zit alle informatie, afspraakbriefjes en verdere bescheiden. En in dit geval dus ook de aanvraag van de oncoloog
voor het plaatsen van de marker. Ik was al van plan om even snel op en neer naar huis te rijden, maar Marjolein kwam met een beter idee: we gaan even naar de balie van het Verbeeten, kunnen ze daar een nieuw formulier uitschrijven. Kwamen we onderweg ook nog één van de medewerksters tegen, die meteen zou bellen dat wij er aan kwamen, dus was alles ook nog eens supersnel geregeld en werd Marjolein uiteindelijk om 11:15 uur binnengeroepen. Ik mocht ook mee, maar heb het deze keer niet gedaan. Was maar goed ook, want volgens Marjolein kwamen ze met “zo’n naald” (handen 50 cm. uit elkaar)
aanzetten. En naalden zijn niet mijn sterkste kant… Enfin, de marker was snel geplaatst en vervolgens moest er nog een controle foto gemaakt worden om te kijken of de marker wel op de goede plaats zat. Daarvoor is ze bijna een half uur weggeweest, maar dat bleek hoofdzakelijk te bestaan uit wachten op de arts die de foto moest beoordelen. Uiteindelijk mocht ze in de wachtruimte verder wachten, en toen kwam natuurlijk al heel snel de mededeling dat alles in orde was.
Nu wordt het afwachten. Vanmiddag gaat er in elk geval gebeld worden door de secretaresse van het MOC (en dat is dus dezelfde die ook een nieuw formulier voor de marker gemaakt heeft). Twee mogelijkheden: ze belt om te zeggen dat er nog niets bekend is, of ze weten wél wanneer en hoe het gaat gebeuren. Even afwachten dus…
En dan nog even dit: er zijn wat vragen waarom nu die marker geplaatst is. Dit is gedaan omdat tengevolge van de chemo het (uiteraard) de bedoeling is dat de kankercellen verminderen of zelfs geheel verdwijnen. Voor de studie waaraan Marjolein meedoet moet er dan extra goed gekeken worden of er inderdaad geen tumoren meer aanwezig zijn. Hiervoor nu is vanmorgen de marker geplaatst. Dit is een dun stukje draad, waarvan het uiteinde in het gebied zit waar de tumor zit, zodat ze straks precies kunnen zien waar er extra goed gekeken moet worden. Uiteindelijk zal het draadje met de borstamputatie ook weggehaald worden.
15:00 uur: zojuist heeft het ziekenhuis gebeld: de chemo start a.s. woensdag!
Dinsdagmiddag om 14:00 uur worden we op de afd. Oncologie verwacht en krijgen we een uitleg over wat er precies gaat gebeuren.
Voor de geinteresseerden: Marjolein krijgt 9 kuren met dezelfde chemo (Paclitaxel, Trastuzumab, Carboplatin en Pertuzumab).
Dit wordt om de drie weken op dag 1 toegediend en men verwacht hier 6 uur mee bezig te zijn (en de eerste keer, a.s. woensdag, 8 uur). Op dag 8 van elke kuur wordt alleen Paclitaxel toegediend, en dat zal zo’n 2 uur duren.
Week 2
Dinsdag 30 sept.
Toch nog een update, donderdagmiddag om 16:00 uur hebben we nog een gesprek met ‘de radioloog’ en vrijdag is er om 13:30 (voorafgaand aan het gesprek met de oncoloog) nog een CT-scan gepland.
Donderdag 2 okt.
Het gesprek met de radiologe was zeer verhelderend. Ze heeft een foto van de borst gemaakt
(gewoon met een fototoestel) en we hebben de diverse scans van de afgelopen weken bekeken. Vooral op de MRI van woensdag was de tumor goed te zien.
Vrijdag 3 okt.
Vandaag dus ook nog een CT-scan, om de uitgangssituatie voor de chemo vast te leggen. Dit was in minder dan 10 minuten bekeken. Hierna weer een gesprek met de oncoloog, die begon met te vragen of ‘de rest’ er deze keer niet bij was…
Volgende week dinsdag is de loting, waarbij bepaald wordt welke van de twee extra chemo-kuren Marjolein krijgt. Dit zijn 3 kuren van drie weken, en daarna volgen nog 6 ‘standaard’ kuren van drie weken. In totaal gaat de hele chemo dus 27 weken duren!
Woensdag is er ’s morgens eerst een zogenaamde MUGA-scan, waarbij de pomp-functie van de linker hartkamer vastgesteld wordt. Dit omdat één van de chemo’s hier invloed op kan uitoefenen.
Aan het einde van de ochtend hebben we dan weer een gesprek met de oncoloog, en moeten de papieren in verband met de studie getekend worden. De volgende dag, donderdag, wordt er een zogenaamde marker in de borst ingebracht. Simpel gezegd is dit een klein draadje dat uitkomt in de tumor. Als de chemo straks zijn werk gedaan heeft, dan weet de radioloog waar hij/zij extra goed moet kijken.
Week 1
In het weekend veel (heel veel) aanloop van familie en vrienden en op maandag wordt er door het ziekenhuis gebeld om afspraken te maken voor de scans: dinsdag 23 sept. de CT-scan en donderdag 25 sept. de botscan. Vrijdag 26 sept., afspraak met de oncoloog, krijgen we de uitslag van de scans te horen en het vervolg van de behandelingen. Voor de CT-scan moet Marjolein maandagavond al beginnen met drinken van de contrastvloeistof. Haar eerste opmerking: “het valt, wat smaak betreft, best wel mee”. Wanneer de volgende ochtend het laatste gedeelte op de nuchtere maag moeten worden ingenomen blijkt het niet meer mee te vallen… De scan op zich stelt eigenlijk niets voor, gaan liggen infuus wordt aangelegd en na een kwartiertje staat ze weer buiten. Voor de botscan op donderdag moeten we eerst om 11.15 op het Verbeeten instituut een radio-aktieve injectie halen. Een klein prikje en verder is er eigenlijk niets van te merken behalve een licht tintelend gevoel. Ze geeft géen licht… Om 14:00 uur zijn we weer terug voor de botscan, en ook deze is na zo’n 20 minuten klaar.
Nu wordt het wachten op de uitslag morgen!
Vrijdag 26 sept.
Afspraak met de oncoloog. Terwijl we in de wachtruimte zitten te wachten, voelt iedereen de spanning stijgen. We zijn met 6 personen, want enkele van onze kinderen willen er ook bij zijn. Iets later dan afgesproken roept de oncoloog ons binnen, en begint meteen met de mededeling dat de scans laten zien dat er geen uitzaaingen zijn! Fantastisch nieuws, maar het hierboven geschetste trajekt gaat nog steeds gevolgd moeten worden. Volgende week start er een studie, waarbij deze soort kanker (HER2) op een nieuwe manier bestreden gaat worden. Men gaat dan medicijnen die bij deze soort kanker met uitzaaingen gebruikt worden in een eerder stadium (dus zonder uitzaaingen) verstrekken, met hopelijk een nog positiever resultaat. Want buiten het feit dat er geen uitzaaingen zijn, is deze soort kanker ook prima te behandelen en zijn de vooruitzichten goed.
Marjolein heeft komende week om hierover na te denken, of zij dus wel of niet aan deze studie wil deelnemen.
Woensdag nog een MRI, vrijdag weer een afspraak bij de oncoloog en verder staat er voor deze week niets gepland.
Vrijdag 19 sept. 2014
’s Middags afsprak met de chirurg die er geen doekjes om windt en vertelt dat Marjolein borstkanker heeft. Eerste vraag is zo ongeveer: waarom is dat niet bij het bevolkingsonderzoek op 7 juli geconstateerd? En waarom is het niet gezien op de echo en mammografie van vorige week? Op de eerste vraag is nog geen antwoord. Men gaat de foto opvragen en bestuderen. De tweede kan verklaart worden doordat de ontsteking het beeld vertroebeld heeft.
De vooruitzichten voor wat betreft de behandeling zijn ook meteen duidelijk:
- Zes chemokuren van elk drie weken
- Amputatie van de rechterborst
- Bestralingen (het aantal wordt later vastgesteld)
Vervolgens een intakegesprek met een verpleegkundige met o.a. de mededeling dat er komende week nog een CT-scan en een botscan gemaakt gaan worden, nog even bloedprikken en we staan weer buiten…
Thuisgekomen eerst de kinderen en familieleden inlichten, en daarna alle vrienden en bekenden. Inmiddels zijn de eerste kinderen al in de auto gestapt en bij ons aangekomen.
Dit wordt een zware avond, want buiten het gegeven ‘borstkanker’ weten we verder nog niets. Zijn er uitzaaingen? Dat gaat de komende week duidelijk worden.
Het begin
Sinds eind augustus heeft Marjolein wat last van haar rechterborst. Het lijkt op een ontsteking, en dus gaat ze in september naar de huisarts. Deze schrijft een penicilinekuur voor, maar maakt ook meteen de opmerking dat wanneer het na een week niet over is, ze maar even in het ziekenhuis moet langsgaan.
Na een week is het inderdaad nog niet over, en gaan we op woensdag 10 september samen naar het ziekenhuis. De chirurg bekijkt de borst uitgebreid en besluit om een mammografie en een echo te laten maken. Gelukkig kan dit meteen gebeuren, dus na ongeveer een uur zitten we weer bij de chirurg. Nee, zowel op de mammografie als op de echo is niets bijzonders te zien. Maar toch is er die ontsteking, wat gaan we daar aan doen?
Nog maar een penicilinekuur, en dan wordt er over een week nog eens gekeken.
De volgende woensdag (17 september) weer naar het ziekenhuis. De penicilinekuur heeft geen enkel effect gehad, en de (andere) chirurg zegt vrijwel meteen dat ze het niet vertrouwt en een biopt laat nemen. Ook dit kan weer meteen geregeld worden en dan is het afwachten
tot de uitslag.
Links
- Wegwijzer kanker
- Verbeeten Instituut
- Paclitaxel (chemo)
- Trastuzumab (chemo)
- Pertuzumab (chemo)
- Carboplatin (chemo)
- Neulasta®
- Aranesp®